头痛: 偏头痛的社会耻辱

偏头痛是一种极为常见的长期伴随疾病或功能障碍。如果治疗不当，偏头痛不仅会影响生活的各个方面，还会导致严重的残疾和生活质量下降。适当的管理不仅包括减少每月偏头痛的天数和疼痛程度，而且还应着重于改善生活质量，使患者能够恢复正常的日常生活。为了实现这些目标，除了直接缓解疼痛外，还必须提高社会对偏头痛的认识。这不仅适用于初次接触偏头痛患者的医生，也适用于普通大众。

偏头痛病耻感 (偏头痛病耻感) 及其社会影响

偏头痛患者不仅要忍受反复发作的症状，还要面对由此产生的社会耻辱。污名可以理解为对社会上某些人或群体的负面标签、认知或态度，主要分为公共污名、结构性污名和内化污名。

公众污名

公众污名是指在特定社会和时期流传的陈规定型观念。例如，偏头痛患者经常被贴上 “恶意” 、 “吸毒” 、 “矫情” 、 “手机成瘾” 、 “懒惰” 或 “脆弱” 的标签，这些标签不仅频繁出现在文献、药品广告和媒体中，但也导致了普通大众认为偏头痛是 “一种只有富裕家庭的女性才会得的病”，或者说这些人 “抗压能力差，找借口”，这些刻板印象甚至让患者自己怀疑自己是否真的得了这种病，或者一切都是心理上的。

公众的耻辱往往源于对这种疾病缺乏了解，其表现可能是隐藏的。例如，偏头痛患者可能不愿谈论他们在工作中的状况，因为害怕被误解或歧视。这种隐藏的污名会进一步加剧患者的孤立感和无助感，使他们在需要帮助时不敢寻求支持。

结构柱头

结构性污名是指偏头痛污名在法律和卫生政策等社会结构中的表现。一个例子是全球医学教育中头痛的培训量相对有限，本科教育不超过4小时，医学专科教育不超过10小时。另一个例子是偏头痛的患病率和影响与研究经费之间的差距，头痛疾病的研究经费远低于预期，这导致研究进展缓慢，头痛医学在医学学科中的地位不高。

结构性污名也反映在偏头痛患者寻求帮助的比率较低。一项研究表明，只有40.8% 的慢性偏头痛患者曾因头痛寻求医疗帮助。工作场所也是结构性偏头痛耻辱的常见区域。2016的一项调查显示，因头痛而请假的人中，有一半没有向上司透露真正的原因，而有一半的管理者认为头痛并不是请假的合理理由。

内化污名

内化的污名是指偏头痛患者对自己的负面看法，这可能导致羞耻，内疚和孤立的感觉。这是患者吸收社会对其状况的负面看法的结果。将污名内在化会对患者的自尊和心理健康产生严重影响。一项调查比较了癫痫，慢性偏头痛和发作性偏头痛患者所面临的社会污名。研究发现，慢性偏头痛患者的病耻感程度最高，尤其是那些因头痛而影响工作能力的患者，最容易受到社会的误解和歧视。

偏头痛的耻辱也可能影响患者的家庭关系，超过1/3的慢性偏头痛患者表示这会影响他们与伴侣的关系，71% 相信他们会成为没有头痛的更好的父母。内化污名的最严重后果之一是患者难以将偏头痛视为疾病并寻求帮助。

污名化

偏头痛的污名也受到性别差异的影响，女性的疾病负担明显高于男性。这不仅是因为女性患病率较高，女性在医疗服务中往往不被重视，头痛可能被 “心理化”。该研究还发现，女性获得适当治疗的机会较少，更有可能报告药物过度使用性头痛 (MOH)。

偏头痛的污名

偏头痛患者是那些直接经历疾病及其耻辱的人。通过倾听他们的声音，医生可以更全面地了解污名对患者生活的影响。这种理解超越了临床观察，揭示了患者在日常生活中面临的社会，情感和心理困境。

，欧洲头痛联盟 (EMHA) 进行了一项关于偏头痛耻辱的调查，结果显示，绝大多数参与者认为公众对偏头痛缺乏了解，耻辱的最常见原因之一是偏头痛通常被认为是 “头痛”。世界上每个人都有过头痛，所以其他人会用他们普通的头痛来治疗偏头痛。想想 “你头痛，谁不头痛？”

从患者的角度来看，迫切需要一种新的方式来谈论偏头痛，以减少耻辱和歧视。对于中国人来说，“偏头痛” 这个名字可能会带来比国外更多的耻辱。英语中的 “偏头痛” 和 “头痛” 是两个完全不同的词，而汉语中的 “偏头痛” 和 “头痛” 只相差一个词，这似乎在告诉大家，偏头痛和普通头痛的区别只在一边。双方的痛苦问题。但是偏头痛不仅仅是头痛。我们可以在未来改变我们的名字吗？

总而言之，偏头痛污名化是一个复杂而多方面的问题，对患者的生活产生重大影响。它可能导致工作场所、医疗环境和个人关系中的歧视，也可能导致羞耻、内疚和孤立感。减少偏头痛病耻感是提高患者生活质量的重要步骤。通过提高对偏头痛的认识，挑战负面刻板印象，并为患者提供支持，我们可以创造一个更具包容性的社会，在这个社会中，偏头痛患者得到应有的尊重和理解。

编译自:

1。Tana, C .,Raffaelli，B.，Souza，m.N.P.等。头痛中的健康公平、护理获取和质量-第1部分。J头痛疼痛25，12 (2024)。https://doi.org/10.1186/s10194-024-01712-7